“《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》发布会”在京召开 “中国孤独症教育康复40年讨论会”同时举行发表时间：2022-04-06 08:57
4月2日，第十五个“世界孤独症关爱日”来临之际，也是我国“儿童精神医学之父”陶国泰先生首诊“孤独症”40周年纪念日，由中华慈善总会专家委员会和五彩鹿孤独症研究院联合主办的“《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》(以下简称《蓝皮书》)发布会”暨“中国孤独症教育康复40年讨论会”在中华慈善总会举行。
本次发布会暨研讨会上，中华慈善总会副会长刘伟发表致辞指出，在“世界孤独症关爱日”召开这样一次会议具有显著意义。不仅体现了关心关爱孤独症人群、发展孤独症服务事业的重要性，更是慈善事业与专业研究领域的一次良好合作。他充分肯定了《蓝皮书》的编撰和召开“中国孤独症教育康复40年讨论会”的学术及实践价值。“五彩鹿”研究院作为一家民营机构，能够主动承担社会责任，深度整合社会资源，连续出版行业报告，搭建行业优质信息交流平台。这样的公益精神与专业态度值得嘉许。他呼吁社会各界爱心人士、慈善工作与专业工作者联合起来，凝聚广泛共识，调动各方力量，为孤独症这个特殊群体播洒爱的阳光，传送善的温暖。
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、《蓝皮书》编委会主任、“五彩鹿”孤独症研究院院长孙梦麟介绍了《蓝皮书》主要内容，并对其中的重点数据作了说明。孙梦麟说，本版《蓝皮书》与前三版不同，书名采纳陶国泰先生主张和中国残联提倡的“孤独症”称谓，替代了“自闭症”的表述，以传达对前辈的致敬与对孤独症患者的人文关怀。
孙梦麟指出，在全世界范围内，孤独症发生率的增长速度令人担忧。2012至2018 年，美国孤独症谱系障碍的发生率增长幅度超过了 56.8%。关于近些年的全球数据，研究显示孤独症发生率达到1至2%，增幅显著。孤独症早已从若干年前的“罕见病”发展到现在的“常见病”，成为一种公共卫生现象。在我国，依据已有调查数据做最保守的估计，发生率也在1%，也就是说，在我国14亿人口中，可能有超过1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。毫无疑问，孤独症需要引起全社会广泛的关注。 中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记、主任医师，教授，博士生导师、国务院政府特殊津贴专家王天有为《蓝皮书》欣然作序，指出“本书实际上是一部跨界的书。严格地说，孤独症教育康复行业本身，就不是一个行业的事情，它的背后有更加广阔的社会背景，需要全社会的关注。本书的编撰作者，既有我的同行，医学界的专家，也有遗传和生物科学家，院校教育专家，一线临床教育工作者，社会工作者，还有法律工作者;既有国内专家，也有国际上的专家;既有大陆学者，也有海峡对岸的行业专家，这么多不同背景和行业的人，在此时此刻，共同聚焦中国孤独症教育康复行业发展状况，从不同视角为社会提供专业信息，更新行业知识，吸引民众和政府的关注，建立了一个非常好的信息资源整合平台。本书能够让读者，特别是有特殊需求的人群，有一个比较系统的读物，帮助他们综合了解行业的方方面面，减少一些认识误区、空白区，少走一些弯路，增加一些科学知识，应该说，它的社会价值不言而喻，是非常积极的”。 本版《蓝皮书》的发布，旨在梳理一些关键数据和要点内容，以期引起社会广泛关注。孙梦麟共提出了孤独症谱系障碍的概念;注意孤独症与其他精神类疾病或者障碍的鉴别，也要注意它与共病的区别和联系;12%至76%的父母报告孩子在1岁时存在孤独症症状，但通常在3-4岁才能获得诊断;早发现、早诊断，并在早期给予科学、系统的干预，对孤独症人士的预后非常关键，以及立法建议将15年的残疾人义务教育权利纳入我国义务教育法保护等20条主要内容。 结合近20年的行业经验，孙梦麟又强调了孤独症干预及治疗的七个重点： 一、要早筛查，早发现，早干预。“干预早，进步大，挽救一个家!” 孤独症已经是很严重普遍的社会现象，就发生在我们的身边，而且对家庭幸福指数破坏性很大，所以要早筛查，早发现，才能早干预。很多症状轻或者功能高但符合孤独症诊断的孩子在幼儿园或者义务教育环境里没有被及时发现，既没有适合的资源教师和资源教室，也没有符合他们发展水平与发育特点的课程为他们提供必要的支持，这会导致他们社会化进程阻碍的加大，直接影响他们未来的发展和生活质量。 二、要普及孤独症科学知识，帮助家长和公众避开误区 过去40年老家长走过的弯路、新家长一定要避免!很多家长和社会上的人不了解孤独症的知识，把孤独症归因于儿童性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人关心不够等，一些普通幼儿园和学校对孤独症儿童也不理解甚至排斥;80%家长的目标是希望自己的孩子变得和普通孩子一样，能上幼儿园、上学就行了。还有家长认为不用担心,孩子长大了慢慢就没事了。有的家长谈病色变，始终无法接受孩子是孤独症的现实;不少家长花一两年的时间寻找病因，然后用四、五年时间去反复检查和尝试各种道听途说的方法。观望、等待、病急乱投医，这些只会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间!我们要广泛宣传、尽快普及有关孤独症的科学知识，包括在普校中宣传。 三、孤独症儿童成功的金钥匙，就在家长手里 要做智慧的家长，家长的认知决定他的孩子能走得多远。很多家长过于纠缠孩子的“问题行为”，忙于补短……其实解锁的金钥匙在于如何去建立与孩子的沟通渠道，理解孩子，接纳孩子，去发现和发展孩子的优势和强项。我们倡导围绕孤独症儿童社会性进行教育干预，第一，解决生活自理;第二，懂得社会行为规范;第三，培养一技之长。 四、要秉持科学的孤独症康复观,兼顾科学干预的“道”与“术” “道”即培养孩子的自信心和兴趣, 遵循客观规律，以长带短或者扬长避短;“术”即具体的科学教育康复方法,结合孩子自身状况,个别化制定其发展目标，以人为本，因材施教。一定要目标清晰，科学干预。 五、每个孤独症孩子都有成功机会 “一个孩子一个样”，孤独症儿童具有神经多样性特征，但我们坚信——每个孩子都有成功的机会，都可以成功。前提是，我们如何定义成功?他们的康复目标是什么?15%左右的孩子是重度孤独症，他们能解决生活自理就是成功。15%左右是轻度孤独症，通过科学的干预，他们可以独立地融入社会，发挥聪明才智做出贡献。70%左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。 我们的家长要会给孩子“画像”，20年以后什么样子?重度、中度、轻度症状的儿童可以有不同的“成功”。 第六点：医教要结合 既然循证研究揭示了干预的本质是教育，我们一定要遵循教育的规律和儿童发展规律去安排日常课程与训练。在共病情况下，采用医疗的方法加以辅助，共同促进孤独症人群及其家庭有更好的生存和生活质量。 七、孤独症群体的全生命周期支持，是一项系统工程 孤独症群体需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多纬度的全社会鼎力支持，而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案，比如设立专项基金、公益基金，支持知识普及，早期科学干预，大龄职业教育，成年养护照顾等等。 孙梦麟表示，《蓝皮书》将继续承载中国孤独症领域研究干预的重要责任，让更多人充分认识孤独症领域的严峻形势;给政府制定政策法规提供科学依据;推动孤独症领域里的科学研究进展，帮助孤独症患儿和家庭重获幸福;介绍国内外最新研究成果，普及科学干预方法，促进行业规范;培养孤独症干预领域的专业人才，敦促高等院校尽快建立相关专业。
研讨会主旨发言环节，北京大学新闻与传播学院教授、原新闻系主任吕艺，北京儿童医院主任医师、医学博士张纪水，天津师范大学心理学院教授吴捷，北京师范大学社会管理研究院/社会学院教授谢琼，北京师范大学文化创新与传播研究院讲师车凤，国内知名演员、孤独症经典电影《喜禾》主演景珂，孤独症家长代表汪辉分别作了发言。 圆桌论坛环节，与会嘉宾和五彩鹿首席执行官刘虹志，五彩鹿研究院副院长、美国加州大学圣巴巴拉分校特殊教育专业博士、言语语言治疗师陈薇薇就政府、社会、家庭、学校在孤独症儿童救助中的作用及参与路径等话题进行了探讨，为与会人员就如何帮助孤独症儿童带来了不同视角的探讨。（董凡） |
